VRA 1998, p. 209
1998-07-01
J.A. Dijkstra, R. van Wijck
Leefstijltraining voor mensen met PWS
VRA 1998, p. 209
J.A. Dijkstra, R. van Wijck
Inleiding
Naar schatting komen er in Nederland 9.000 patiënten per jaar bij die lijden aan het Post-Whiplash-Syndroom (PWS). Deze groep ontwikkelt, ondanks de medische behandeling, chronische klachten na een whiplashongeval. Deze klachten leiden tot omvangrijke beperkingen in het dagelijks activiteitenpatroon, kennen vaak een fluctuerend beloop en veroorzaken grote onzekerheid. De patiënten voelen zich door hun lichaam 'in de steek gelaten'. Ze voelen zich vaak machteloos en slachtoffer van de hen aangedane situatie. Mensen houden in het algemeen alleen vast aan een bepaald gedragspatroon omdat het hen naast nadelen vaak onbewust ook voordelen oplevert. De klachten bij PWS kunnen zo onbewust een legitimatie zijn om te ontsnappen uit een overbelaste en/of angstige situatie.
Sinds oktober 1995 organiseert het Leefstijl Trainingscentrum (LTC) in Zwolle leefstijltrainingen voor mensen die lijden aan het PWS. Het belangrijkste doel van deze trainingen is het bieden van handvatten aan de patiënten om het heft weer in eigen hand te nemen. Dan zal juist zelfverantwoordelijk gedrag voordelen opleveren, zoals meer sociale contacten en een meer zinvolle invulling van de dag, dus meer voldoening. Ook het welbevinden zal toenemen. In dit artikel wordt de gedachtegang achter deze leefstijltrainingen besproken en worden de (voorlopige) resultaten vermeld van een onderzoek naar de effectiviteit van de LTC-trainingen.
Achtergrond van de leefstijltrainingen
Kenmerkend voor het PWS is de complexe relatie tussen pijn aan het houdings- en bewegingsapparaat en psychosociale klachten. Daarnaast zijn vegetatieve klachten (misselijkheid, zweten, slaapproblemen) en neuropsychologische functiestoornissen (vergeetachtigheid en concentratieproblemen) van invloed op het dagelijks functioneren. Er ontstaat een dysbalans tussen lichamelijke en psychische belasting en belastbaarheid. De patiënt wordt steeds opnieuw geconfronteerd met faalervaringen door een tekort aan fysieke capaciteiten. Dit gevoel van falen kan zich verplaatsen naar allerlei situaties in het dagelijks leven. Zo ontstaat een negatieve spiraal waarin de fysieke activiteiten zowel als het zelfvertrouwen steeds verder afnemen, met de ervaring dat daar niets aan te doen is. De PWS-patiënten voelen zich daardoor slachtoffer van de omstandigheden en ervaren een gebrek aan controle over hun levenssituatie en over de klachten.
In de 'reguliere' gezondheidszorg wordt bij patiënten met PWS voornamelijk ingespeeld op de lichamelijke stoornissen en klachten, terwijl de mentale problemen niet of nauwelijks in de begeleiding worden meegenomen. Ook komt het voor dat deze patiënten een min of meer passieve rol spelen in hun behandelingsproces. Deze benadering alleen, is minder geschikt. De leefstijltrainingen moeten worden gezien als een zinvolle aanvulling hierop. Dus niet een op zichzelf staande behandeling, maar een krachtige impuls tot het in gang zetten van een bewustwordings- en gedragsveranderingsproces.
De leefstijltrainingen zijn gericht op het actief hernemen van de controle op het dagelijkse activiteitenpatroon en op het herstel van de balans tussen fysiek en psychisch functioneren. Daarbij wordt gewerkt aan de bewustwording van de processen die leiden tot pijn, over- of onderbelasting en dysbalans tussen belasting en belastbaarheid. Voorop staat het komen tot inzicht in de consequenties van het eigen gedrag van de patiënten bij het omgaan met de klachten. Op basis van die inzichten kan de patiënt zelf de negatieve spiraal doorbreken en een positieve impuls geven door op actieve wijze ook 'nieuw gedrag' in de training te oefenen. Men ervaart dan welke mogelijkheden men wél heeft om controle uit te oefenen op het forceren en beheersen van klachten. Op basis van deze succeservaringen krijgt men zelf meer invloed op de balans tussen belasting en belastbaarheid, neemt het zelfvertrouwen toe en kan men zowel lichamelijk als geestelijk steeds meer aan. PWS-patiënten kunnen zodoende hun dagelijkse fysieke en psychische activiteitenpatroon beter reguleren.
Inhoud en organisatie van de leefstijltraining
In de leefstijltraining staan lichaamsgerichte methoden en technieken centraal. Deze lenen zich goed om het (verstoorde) evenwicht tussen belasting en belastbaarheid onder bewuste controle te krijgen. Lichamelijke ervaringen worden daarbij aangewend om het contact met het eigen gevoelsleven en dat met de buitenwereld te verbeteren. Methoden en technieken uit de haptonomie, de bio-energetica, de cognitiepsychologie en uit de creatieve expressie vormen de basiselementen voor het trainingsprogramma. De training kent een voortdurende afwisseling in frequentie en intensiteit van (fysieke) inspanning en ontspanning.
De leefstijltraining wordt gegeven in een periode van drie aaneengesloten dagen, inclusief twee overnachtingen. Er wordt getraind in groepen van 15 personen met twee trainers. De training wordt afgesloten met het opstellen van een concreet plan van aanpak door elke deelnemer. Na een half jaar is een (vrijwillige) follow-up-training van eveneens 3 dagen mogelijk. Er wordt dan onder andere geëvalueerd wat er van het plan van aanpak terecht is gekomen.
Verwijzers
Ruim de helft van de deelnemers wordt verwezen via letselschadeverzekeraars of advocaten. Zij hebben te maken met de slachtoffers van ongevallen. Voor de gevolgen van deze ongevallen kunnen de verzekerden wettelijk aansprakelijk zijn. Het beleid van de verwijzende advocaten en verzekeraars is erop gericht de schade te beperken. Achterliggend en niet minder belangrijk doel is het verbeteren van het welbevinden van deze slachtoffers. Eén en ander vaak in samenspraak met een arbeidsdeskundige. De leefstijltraining wordt dan ingezet om de cliënt te ondersteunen in het bewustwordings- en acceptatieproces. Een kwart van de PWS-patiënten wordt verwezen via een psychiater. In die gevallen wordt de leefstijltraining gezien als een ondersteuning van de psychiatrische behandeling. In 20% van de PWS-gevallen is de verwijzer een arbeidsreïntegratiebureau. De leefstijltraining geeft dan richting aan het reïntegratieproces, mede omdat aan concrete gedragsverandering wordt gewerkt. Een klein deel wordt naar het LTC verwezen door de eigen werkgever (die ook de kosten voor zijn rekening neemt).
Effectiviteit van de LTC-trainingen
De aanleiding voor het LTC om een evaluatie-onderzoek te starten[1] naar de effectiviteit van de trainingen aan PWS-patiënten was gelegen in de complexiteit van de hulpvraag enerzijds en in het ontbreken van aansprekende resultaten van PWS-behandelingen in het algemeen anderzijds. De hoofdvraagstelling van het onderzoek luidt als volgt:
'Welke effecten heeft de leefstijltraining op het dagelijks functioneren van de deelnemers en hoe komen deze effecten tot stand?'
In het onderzoek wordt dus niet alleen de effectiviteit gemeten maar wordt ook getracht te achterhalen hoe, door welke trainingsonderdelen precies, de resultaten tot stand komen. Daarom moet gebruik worden gemaakt van een wijze van onderzoek die het volgende in samenhang mogelijk maakt:
a
vaststellen in hoeverre doelstellingen van patiënten en van de trainers zijn bereikt,
b
meten van effecten,
c
evalueren van veranderingsprocessen.
Theoriegestuurde programma-evaluatie is een wijze van onderzoek die daar geschikt voor is. Het is een adequate onderzoeksmethode gebleken voor ontwerp, ontwikkeling en evaluatie van zorgprogramma's en ook voor het beoordelen van de kwaliteit van zorg.
Met behulp van vragenlijsten die op verschillende tijdstippen voor en na de training door de deelnemers worden ingevuld, wordt een antwoord gezocht op de onderzoeksvraag. Met de gebruikte lijsten worden de algemene lichamelijke en geestelijke gezondheid, de dagelijkse activiteiten, de ervaringen met betrekking tot de training en het al of niet behalen van de persoonlijke doelstellingen gemeten. Zo kunnen de effecten van de training op de korte, middellange en lange termijn (2, 8 en 14 maanden na de basistraining) en het al dan niet behalen van de doelen worden vastgesteld. Het veranderingsproces tijdens de training wordt geëvalueerd met behulp van monitor- en scanningsdata (enquête, interviews en observaties). Deze gegevens worden teruggekoppeld naar het trainersoverleg. Dit leidt in bepaalde gevallen tot aanpassingen van het trainingsprogramma, betere afstemming op de kenmerken en processen van de deelnemers. Het programma wint daardoor aan kwaliteit.
Resultaten 2, 8 en 14 maanden na de basistraining
Vanaf oktober 1995 zijn 150 deelnemers geïncludeerd in het onderzoek. 70% van hen is vrouw, de gemiddelde leeftijd is 33 jaar en men heeft door de bank genomen 2 jaar klachten. De helft van de deelnemers bevindt zich 'op de rand' van de arbeidsmarkt. Er zijn data-analyses gedaan voor de korte-termijn-resultaten (2 maanden na de training) bij een groep van ruim 60 deelnemers. Van 43 deelnemers zijn ook de middellange en lange-termijn-resultaten bekend (8 en 14 maanden na de training). Hieronder volgt een samenvatting van de resultaten.
Bij 80% van de deelnemers is er twee maanden na de training een significant positief effect op het welbevinden en het dagelijks functioneren. In de loop van de tijd blijft het effect bestaan, maar het fluctueert. In figuur 1 zijn deze effecten weergegeven.
(Voor figuur zie tijdschrift, Red.)
Als we de effecten nader specificeren ontstaat het volgende beeld van de resultaten van de leefstijltrainingen:
1
Toename algemeen lichamelijk en psychisch welbevinden
Klachten die samenhangen met gevoelens van depressiviteit, concentratie- en geheugenproblemen, angst/spanning en slaapproblemen nemen af. Men ervaart meer controle over de klachten en over zichzelf, heeft grenzen leren kennen en kan ze nu beter hanteren.
2
Betere balans tussen belasting en belastbaarheid
De deelnemers zijn actiever geworden: bewegen meer en vaker, hebben meer tijd voor hobby's en voor sociale contacten. Van dat deel van de groep dat nog op 'de rand' van de arbeidsmarkt verkeerde (50%) is de helft meer gaan werken. Daarnaast kan men zich meer en beter ontspannen.
3
Toegenomen zelf-inzicht
Men is zich bewuster geworden van het eigen (klachten)gedrag in relatie met anderen. Partners en collega's van de deelnemers constateren toegenomen openheid en opgewektheid.
Discussie en voorlopige conclusies
Het welbevinden en de reïntegratie (werk, sociaal, hobby's) neemt toe bij ruim 80% van de deelnemers. Men behaalt vooraf gestelde doelen zoals het (h)erkennen van eigen grenzen en het beter met de klachten om kunnen gaan. De ernst van de problematiek en de klachten blijft groot en ook complex in vergelijking met een 'gezonde' populatie.
De analyse van onderzoeksgegevens bracht enkele belangrijke succesdeterminanten voor trainingseffecten aan het licht. De effecten van de training zijn bij PWS-patiënten groter naarmate de vooraf gestelde trainingsdoelen van de deelnemer reëler waren. Ook bleek een intensieve begeleiding door de verwijzer zowel voor als na de training belangrijke invloed te hebben op de grootte van het trainingseffect. Dit onderstreept nog eens dat de leefstijltraining voor deze groep moet worden gezien als een onderdeel in een begeleidingstraject naar beter functioneren en niet een op zichzelf staande 'behandeling'.
De voorlopige conclusie is dat de leefstijltraining voor mensen die lijden aan het PWS positieve effecten heeft op het dagelijks functioneren en op het welbevinden. Men heeft meer grip gekregen op de invulling van het eigen leven en op zelfbeïnvloeding van de klachten. De kwaliteit hun leven neemt, intersubjectief gezien, toe.
[1] Het onderzoek wordt in opdracht van het LTC uitgevoerd door drs J.A. Dijkstra en gesubsidieerd door de Stichting Gezondheidszorgonderzoek IJsselmond, het Ziekenhuis De Weezenlanden en het LTC. De looptijd is van oktober 1995 tot en met december 1998. Er wordt ondersteuning geboden door de werkgroep Bewegingswetenschappen van de Rijksuniversiteit in Groningen.